|
|
|
| 17 May, 2001. Cume axsamI|¹53(277)|Heftede II, IV, VI gunler tezelenir |
 |
...Facie qehremanlarI deyiller. Caresiz derde mubtela olsalar da, herden aqrIlar onlarI sirin canlarIndan bezdirse de, heyatla olum arasInda carpIssalar da, adamlar onlarI barmaqla gosterib, asaqIdan-yuxarIya suzseler de... Omrunun az olduqunu gozle anlasalar da, oz me`nevi ve fiziki iztirablarI ile bas-basa mubarize aparIrlar. Lakin unutmaq lazIm deyil ki, onlar da sadece insandIrlar. Yasamaq isteyen insan...
Hasiye
Ingiltere kralicasI Viktoriya oqlu Leopold dunya gelene qeder hemofiliya xesteliyinin dasIyIcIsI olduqunu hec ozu de bilmirdi. Usaq doqulandan sonra krallIqIn basI ustunu o dovrde saqalmaz hesab edilen xestelik tehlukesi aldI. Bu gozlenilmez azar Ingiltereden qaynaqlanIb kralicanIn usaqlarI ve neve-neticeleri vasitesile onlarIn ayaqI deyen her yere yayIlmaqa basladI. Kralica ViktoriyanIn doqmaca nevesi Aleksandra, rus monarxI II NikolayIn arvadI ve onlarIn hemofiliyanIn aqIr formasIna ducar olmus bir ovladI - Aleksey dunyaya geldi.
Bu xesteliyin irsi olmasInI ise lap qedimden bilirdiler. Muqeddes Talmudda (eramIzIn II esrinde) oqlan usaqlarInIn sunnet edilmesi zamanI bas veren olumcul qanaxmalardan danIsIlIr. Bunun kisi cinsine mehz ana terefden yoluxmasInI gostererek bele ailelerde doqulan oqlan usaqlarInIn sunnet edilsesi tovsiyye edilir. Diqqet edin: ana budaqI ile tibbde genetika haqda me`lumatIn olmadIqI qedim zamanda xesteliyin ana terefinden qIza yoluxub yayIldIqInI nece duz basa dusubmusler...
HemofiliyanIn irsi xestelik olmasI artIq hamIya bellidir. Bes bu xestelik hardan qaynaqlanIr? Mehz bu sualIn ardInca Hemofiliya Xestelerinin Respublika AsossiasiyasI Merkezine yollandIq ve bu sualI asossiasiyanIn rehberi Gulnare Huseynovaya da unvanladIq:
- ...Hemofiliya demek olar ki, kisi xesteliyi sayIlIr, cunki bu xesteliyin dasIyIcIlarI qadInlar olsa da, qIz usaqlarInIn hemofiliyaya tutulmasI az tesaduf olunan haldIr. Bu xesteliyin yaranmasIna insanIn genetik baqlarI zemin yaradIr, xestelik ailelerde ana budaqI ile qIz usaqlarI vasitesile yayIlIr. Tibbi dilde desek, qIzlarIn xestelenmesine sebeb mutant genin iki X-xromosomuna donmesi olur. Bu o zaman bas verir ki, hemofiliya xestesi xesteliyin dasIyIcIsI olan qadInla nigaha girir. Bele nigahdan doqulan qIz anadan ve atadan iki qusurlu X xromosomu alIr ve usaq xeste doqulur. Hemin adam qohumla evlenirse, xestelik daha da keskin sekil alIr. Be`zen ele olur ki, bu xestelik bir nece nesil itir, lakin gozlemediyimiz halda uze cIxIr.
- MaraqlIdIr, Azerbaycanda hemofiliyanIn “indiki veziyyeti” necedir?
- Azerbaycanda 1973-cu ilde Henife Abdullayev terefinden hemofiliya xesteliyi ile birbasa maraqlanan merkezin esasI qoyulub. Statistik gostericilere esasen respublikada 800 nefer hemofiliyalI xeste qeyde alInmIsdIr. Lakin son uc ilde apardIqImIz arasdIrmalar zamanI bu reqem 500 oldu. Ola bilsin ki, AzerbaycanIn cox ucqar rayonlarInda, kendlerinde bele xesteler var, mehz bunun ucun arasdIrmalarImIzI davam etdiririk. Lakin bir faktI da nezerinize catdIrIm ki, bizim respublikada oqlanlarla yanasI hemofiliya xestesi olan qIzlarImIz da qeyde alInIb. Statistik gostericilere istinaden soyleye bilerem ki, hal-hazIrda 10 neferden cox qIz usaqI bu xestelikden ezab cekir. Bize qonsu olan Gurcustan RespublikasInda ise bu xesteliye ducar olmus qIzlara rast gelinmeyib. Cox isterdik ki, xesteler ozleri bunu derk edib, bize muraciet etsinler. Lakin bu sahede de bir az problemlerimiz var. Bele ki, hemofiliyalI xeste be`zen ozunde hec bir qusurun, aqrInIn olmadIqInI derk etmir. Bu ise neticede mueyyen muddetden sonra, xesteliyin aqrIlasmasIna getirib cIxarIr.
- Bu bilmemezlik neden ireli gelir?
- Xestelik baresinde me`lumatIn az olmasIndan. AdamlarI maariflendirmek lazImdIr. Fikir verin, xesteliye ancaq oqlanlar ducar olur, bununla bele onlarIn usaqlarI - oqul ve qIzlarI hemise saqlamdIr. Bes nece olur ki, onlarIn usaqlarI da xeste doqula bilir? QadInlarda iki eyni xromosom XX, kisilerde ise XU - muxtelif xromosom olmasI hamIya me`lumdur. Sonuncu X xromosomu qanI laxtalandIran me`lum 13 faktordan ikisini mehdudlasdIrIr: bunlar VIII ve IX faktorlardIr. Hemofiliya - kesmeyen qanaxma orqanizmde mehz bu iki faktor defisitinin yaranmasI ile bas verir. Qanda antihemofiliya qlobusu - VIII faktor catIsmadIqda hemofiliya A, IX faktoru - plazma komponenti tramboblastin olmayanda ise hemofiliya V yaranIr. Sebeb ise bu faktorlarIn sintezine cavabdeh olan gen mutasiyasIdIr. Be`zen ele olur ki, gen faktoru tamamile olmur ve qanda antihemofil qlobulin emele gelmir, neticede hemofiliyanIn en aqIr formasI inkisafa baslayIr.
YaxsI olardI ki, bu barede genetikler de oz fikirlerini bolussunler, yazsInlar. Ne qeder ki, mutant hemofiliya geni X-xromosomunda lokallasIr, xestelik de nesilden nesile o qeder oturulur. Bu oturulme ise cinsi sayIlIr.
- Gulnare xanIm, hemofiliyalI xestelere komek meqsedi ile qanda catmayan faktorlarI pereparat halInda elde ede bilirsinizmi?
- Hal-hazIrda respublikamIzda VIII faktora boyuk telebat var. Meselen, doqulan 100 min usaqdan birinin qanInda IX faktor catIsmamazlIqIna rast gelmek mumkundur. O ki qaldI VII faktorun tapIlmasIna, texminen 2 il bundan evvel bu bizim ucun boyuk problem idi, cunki, xestelere komek ucun hec bir preparat elde ede bilirdik. Indi ise mehz hemofiliyalI xesteler ucun “Bayer” firmasI cox bahalI pereparatlar hazIrlayIr. Hemin preparat qana daxil olduqdan sonra qanda VIII faktor tenzimlenir. Tebii ki, bu derman cox baha olduqundan buna hec bir sponsor komek ede bilmez. YalnIz dovlet budcesi cercivesinde proqram hazIrlanmalIdIr ve biz bu vasite ile hemofiliyalI xestelere komek ede bilerik. Teseffur edin ki, Pribaltika olkelerinden - Latviyada cemi 87 nefer hemofiliyalI xeste varsa, nisbetle goturende bizde bu reqem ne qeder yuksekdir...
Gulnare xanImla sohbetleserken otaqa hemofiliya xestesi, Seki seher sakini CebrayIlov TapdIq Refael oqlunun anasI Memmedova Gultekin Neykettin qIzI daxil oldu. Sohbetin hemofiliya ile elaqesi olduqunu bilen ana oqlu haqda be`zi me`lumatlarI soylemekden cekinmedi:
- Heyat yoldasImla dayI oqlu bibi qIzIyIq. Aile qurmusuq. TapdIq 9 aylIq olanda yIxIldI. AlIn nahiyesi ezildiyinden konfornI spirtle ezilen nahiyeye sarqI qoyduq. Lakin mueyyen muddet kecse de bu ezilen yerde qansIzmalar emele geldi. QollarInIn altInda sisler yarandI. Sekide hekime muraciet edende bildirdiler ki, emeliyyata ehtiyac var. UsaqI goturub BakIya getirdik, yoxlama neticesinde me`lum oldu ki, TapdIqda hemofiliya varmIs. InanmadIq, Moskvada yeniden usaqI yoxlatdIrdIqda, hekimler bildirdiler ki, usaqIn qanInda VIII faktor catIsmIr ve bu xestelik en cox ozunu oynaqlarda biruze verdiyinden, qolun altInda sisler yaranIr. Indi TapdIqIn 13 yasI var. Ozu oz xesteliyini derk edir ve yoldaslarIna da bu barede me`lumat verir...
Gulnare xanIm onu da qeyd etdi ki, hemofiliyalI xestelere komek meqsedi ile onlarIn valideynlerine damara iyne vurmaqI oyredecekler ki, xestelerin veziyyeti aqIrlasan zaman hekim gelenedek valideyn xeste ovladIna ilk yardIm gostere bilsin. Sonda Gulnare xanIm hemofiliyalI xesteler ucun merkezin elaqe nomrelerini xatIrlatdI:
32-10-17; 68-34-79.
Atalar nahaqdan demeyibler ki, min derdin bir de dermanI var... Odur ki, dusduyunuz durumu facieye cevirmeyin: yasamaqa, sevmeye deyer bu heyat. AxI kim ne bilir ki, omur harada, hansI anda qIrIlacaq?.. Qasla goz arasIndakI tehlukelerden sIqortalanmadIqImIz ucun el-qolumuzu yanImIza salIb, olumun gelisini gozleyesi deyilik. Sadece, yasamalIyIq...
Ikinci Cecen kampaniyasI dovrunde Azerbaycanda sIqInacaq tapmIs cecenler vetene donmek arzusundadIrlar. CecenistanIn indiki rehberliyine muraciet eden Insan HuquqlarI uzre Beynelxalq Komitenin numayendesi Ehmed Masayev bu meselede onlardan komek gostermesini isteyib.
Ehmed Masayev me`lumat verib ki, Azerbaycanda cecen qacqInlarI elementar meiset seraiti bele olmayan atIlmIs baq menteqelerinde yasayIrlar. “BMT-nin ve Beynelxalq QIrmIzI Xac Komitesinin BakIdakI numayendeleikleri cecen qacqInlarIna hec bir humanitar komek gostermirler. “Islam irsinin dircelisi” humanitar teskilatI yegane qurumdur ki, cecen qacqInlarIna yardIm edirmis. Lakin bu ilin martIn 3-den e`tibaren hemin teskilat da yardIm etmeyi dayandIrIb. 300-den cox cecen ailesi olum ve olum arasInda qalIb”-deye Masayev bildirib.
Onun sozlerine gore, ikinci cecen kampaniyasInIn baslanqIcInda Azerbaycan erazisinde Cecenistandan gelmis 9 min mecburi kockun qeyde alInIb. Indi ise BakIda cemi 3 min cecen qalIb. Masayev bildirib ki, eger onlar ucun minimum yasayIs seraiti yaradIlarsa, cecenler vetene donmeye hazIrdIlar.
Azerbaycanda tehsil sahesinde ikili standartlar tetbiq edilir, bu da ozel ali mekteblerin maraqlarInI asaqI salIr. Bu sozler Azerbaycan Milli Sahikarlar KonfedersiyasInIn sedri Elekber Memmedova mexsusdur.
Onun sozlerine gore, son iller ozel tesil sisteminin genislenmesine baxmayaraq ikili standartlar hele de yer almaqdadIr. Ali tehsil ocaqlarInIn me`zunlarInIn esas problemlerinden biri onlarIn diplomlarInIn konversiya oluna bilmemesidir. Bu hal xususile dovlet tesisatlarInda ise qebul etmede ozunu daha parlaq sekilde biruze verir. Cunki bele tesisatlarda ozel ali mekteblerin diplomlarI nezere alInmIr.
E.Memmedov me`lumat verib ki, ozel ali mekteblerin lisenziyalasdIrIlmasI ucun teleb edilen sertleri demek olar ki, yerine yetirmek qeyri-mumkundur. Ona gore de bir cox ali mektebler lisenziyasIz fealiyyet gosterir. Bundan basqa bele ali mektebler bir sIra nazirliklerle hesablasmaq mecburiyyetindedirler ki, bu da onlarIn fealiyyetine mane olur. Elekber Memmedov deyib ki, neye gore, dovlet tehsil ocaqlarIna lisenziya tetbiq olunmur? E.Memmedov onu da deyib ki, ozel tehsil ocaqlarInda oxumaq hem de ona gore, cetindir ki, orada telebelerden tehsil haqqIndan basqa Elave Deyer Vergisi de istenilir. Diger terefden Azerbaycan telebeleri tehsil haqqInI odemek ucun kifayet qeder maliyye vesaitine malik deyiller. E.Memmedov “Tehsil haqqInda qanun”un bir sIra bendlerinin yerine yetirilmemesinden sohbet acIr. Bele ki, qanunda tehsil almaq isteyenlerin dovlet terefinden kreditlesdirilmesi nezerde tutulsa da buna emel olunmur. Qanuna gore, kreditler 5 il erzinde-ali mektebi bitirdikden sonra qaytarIla biler. Meemedov tehsilde kreditlesmenin mexanizminin olmamasIndan teessuflendiyini bildirib.
|
